Camille maman de Swan et Nathan

Camille nous a spontanément envoyé son histoire, bouleversante. Elle partage ce long chemin dans une grossesse pathologique, la peur du handicap et l’accouchement en période de Covid.

Présentez-vous en quelques mots

Je m’appelle Camille. Je suis tombée amoureuse d’un ami d’enfance fin 2017. Diagnostiquée OPK (Syndrome des Ovaires Polykystiques, NDLR) depuis plusieurs années, je n’avais pas de contraception car on m’avait dit que j’aurai dû mal à tomber enceinte  sans opération. Mais quand j’ai rencontré Jérôme j’ai su que c’était lui, et mon corps aussi. Bébé surprise s’est installé. S’en est suivi un achat immobilier en commun puis le mariage en 2019.Et le souhait d’un deuxième bébé.  Nathan est né le 21 Mars 2020. C’est de son histoire dont je souhaite vous parler.

Quel a été votre parcours vers la parentalité?

Tout a commencé par une grippe, en plein été, une semaine de fièvre de courbatures, de fatigue.
A ce moment là, nous espérons mettre en route bébé 2, je demande donc à la  remplaçante de mon médecin à être testée pour le CMV (Cytomégalovirus).
« Non », me répond-elle, « de toutes façons si vous l’aviez on ne  pourrait rien y faire »… OK..   

Quelques semaines plus tard j’apprends que bébé 2 est déjà installé. Mon médecin étant de retour, il me fait le bilan sanguin complet dont le CMV.
Oui parce qu’il faut savoir que si vous ne connaissez pas ce virus, le CMV, c’est parce que l’HAS recommande de ne pas effectuer de dépistage.  Très rares sont donc les médecins qui le font. Ce virus est pourtant la première cause d’infection congénitale avant la toxoplasmose et la rubéole qui sont, elles, dépistées.

J’ai donc la chance inouïe d’avoir un médecin qui a décidé de se faire son propre avis et de dépister systématiquement.

Les résultats tombent, j’ai attrapé le CMV, en tout début de grossesse. Mon monde s’écroule, je travaille dans le milieu du polyhandicap, je sais quelles peuvent être les conséquences de cette infection. Le corps médical me conseille d’avorter tant qu’il est encore temps. Je passe mes grandes vacances partagée entre mes nausées, écœurements, colère et cette tristesse infinie de savoir que mon bébé a peine installé va peut-être nous quitter.

Finalement j’ai la « chance » d’échanger avec une maman qui a perdu sa  fille à 8 mois de grossesse à cause de ce virus et qui m’oriente vers le Professeur Ville, de l’hôpital Necker. Je le rencontre peu de temps avant la fin du délai légal d’avortement.

Je lui dis que nous sommes sûrs de nous, bien que cela puisse paraître dur aux yeux de certains, nous ne souhaitons pas avoir un enfant qui souffre de handicap. Il me rassure,  dans mon cas, avec une infection en début de grossesse, les conséquences du virus peuvent être lourdes (polyhandicap) mais le virus a peu de risques de passer dans le placenta… Et s’il passait, je bénéficierais d’un suivi poussé et nous pourrons avoir recours à l’IMG en cas de risque de handicap.

En attendant l’amniocentèse, à 16 Semaines d’aménorrhée, j’ai une échographie par mois à Necker.

Malheureusement, l’amniocentèse révèle que le virus a passé la barrière du placenta, la charge virale est importante, notre bébé est infecté.

Peu de gens comprennent le désespoir que l’on ressent à ce moment. Quand on sait qu’on porte un bébé qu’on aime déjà et que du jour au lendemain tout peut s’arrêter.

Echographies à Necker tous les 15 jours en plus du suivi « normal », traitement pour limiter la réplication du virus à prendre à 6h30, 12h30, 18h30 et 00h30, IRM fœtales à 28 SA et 32 SA.

Je retiens mes larmes et ma respiration à chaque échographie. Je sors rassurée  pendant 15 jours puis l’épée de Damoclès revient prendre sa place au-dessus de ma tête. Il y a ceux qui comprennent et qui écoutent tout simplement ta peine.  Puis il y a ceux qui te disent que tu dois avorter, que tu dois être positive, que tu dois cacher la vérité, ou bien encore ceux qui se sentent proches de toi par la  souffrance et décident de partager leur expérience, jusqu’à la photo de la nièce morte née. Et le handicap que tu côtoies chaque jour mais que tu n’arrives plus à regarder en face tant il te déchire et te renvoie à ta réalité.

Bien sûr, tu ne peux plus faire de bisou sur les joues pleines de larmes de  ton bébé, partager ses repas/boissons ou celles des autres, faire attention aux bains aux changes et à tout ton environnement notamment au travail. Et ça, beaucoup ne comprennent pas. 50% de la population est atteinte du CMV sans même le savoir. Ce virus n’est dangereux que pour les personnes immunodéprimées et les femmes enceintes. Évidement le premier facteur de transmission sont les enfants en bas âge et notamment en crèche. Voilà comment j’ai attrapé ce maudit virus… La réactivation ou la ré infection par une autre souche sont possibles. La vigilance est donc de mise…

32 SA, presque 8 mois de grossesse, c’est la date du 2ème IRM. La date fatidique. Je sais que si nous devons avoir recours à l’IMG ce sera à 8 mois, comme beaucoup d’autres mamans CMV. Je me sens défaillir à son approche. Mon bébé gigote, me montre qu’il est bien présent et que lui il est prêt.  Je sais qu’on risque de m’annoncer le pire à cette IRM, et je ne suis pas prête, pas après tout ce chemin. Mais je m’y prépare chaque jour depuis l’annonce de ce virus.

Vivre sa grossesse sans la vivre, accompagner bébé sans réussir à envisager qu’il sera un jour présent. On se ment à soi-même en essayant de ne pas s’attacher à ce petit être qu’on aime déjà de tout son cœur. Mais s’il devait s’envoler avant l’heure, comment survivre à une telle perte, comment « donner vie » à un enfant sans vie, comment expliquer à Swan que son petit frère est mort lui qui ne réalise déjà pas bien ce qui se passe. Beaucoup n’ont pas eu connaissance de l’arrivée de notre bébé car ces pensées étaient déjà si douloureuses à vivre. L’idée qu’elles puissent se concrétiser et de devoir les partager était insupportable…

L’IRM met finalement en évidence de petites lésions. Visiblement minimes. Le risque de malformation existe toujours mais il est très minime. Le risque de surdité, à la naissance ou dans les années à venir est présent. Notre bébé sera suivi à l’hôpital jusqu’à ses 4 ans.

Nathan est né le 21 Mars 2020. Coronavirus oblige, Nathan est venu au monde sans son papa mais avec une équipe soignante au top.
Une petite bouille d’amour, un bon poids, de bons réflexes primaires, un petit glouton. Tout semble aller pour le mieux, on en oublierait presque ce maudit virus, le CMV.

Mais très vite c’est la dégringolade dans mon cœur de maman. Un examen révèle « des choses » mais on ne me dit pas quoi, il faut attendre une IRM qui aura lieu on ne sait pas quand.

Moi qui visait une sortie anticipée de maternité, on nous annonce qu’on nous garde, en unité kangourou, jusqu’à ce qu’on en sache plus… Pendant ses 6 premiers jours de vie, Nathan enchaîne les examens, prises de sang à répétition, test salivaire, échographie transfontanellaire, IRM, UV, fond d’œil, test auditif, bilan auditif…

Finalement Nathan a des lésions supplémentaires au cerveau, une surdité sévère de l’oreille droite. On ne sait pas comment cela va évoluer. S’il est bien stimulé, entouré, il a ses chances pour avoir un développement « normal », ou il peut développer un handicap mais sans qu’on ne puisse prédire sous quelle forme.

Six jours à la maternité sans perspective de sortie, sans savoir ce que mon petit bonhomme a et, à l’annonce de tout cela, sans avoir aucune visite…
Ajoutez à cela une petite dose de chute d’hormones.. Finalement nous avons été merveilleusement bien entourés  de nos voisins, des équipes de l’hôpital, et Jérôme a pu venir rencontrer son fils et être présent plusieurs jours.

Au bout de 6 jours, on n’a toujours pas les résultats attendus, Coronavirus oblige, les labos sont débordés.
On nous laisse partir avec un traitement pour Nathan. La charge virale de Nathan est très élevée, le traitement doit la faire baisser pour éviter au maximum que le virus n’atteigne d’autres cellules encore saines.

Mais ce traitement n’est pas anodin. Nous nous rendons donc chaque semaine à l’hôpital pour surveiller les effets indésirables. Le traitement fonctionne bien. Mais il détruit son système immunitaire. En pleine épidémie de coronavirus, nous devons donc veiller à ce que Nathan n’attrape aucune infection.

Voilà deux mois que notre petit garçon est né, il vit sa petite vie. Il sourit, il gazouille. Il est pour ainsi dire paisible. Et il se bat avec force contre le CMV.

À cette heure-ci, nous avons donc autant d’espoir que d’inquiétude. 

Voilà, le CMV c’est aussi ça… J’espère un jour pouvoir vous dire, ça y est notre fils va très bien, et ce maudit virus nous l’avons écrasé. 

Le conseil qui vous a été le plus utile

L’hôpital Necker m’a soutenue pendant toute ma grossesse et notamment au moment où on me disait « avorte tant que c’est encore dans le délai légal ».
Ils ne m’ont pas vendu du rêve mais ils m’ont donné une chance de mener ma grossesse à terme. Et grâce à eux je peux serrer mon bébé dans mes bras aujourd’hui.

Votre jolie anecdote avec le corps médical

J’ai dû accoucher seule. Je tremblais comme une feuille morte quand on m’a dit que c’était le moment. Mon premier accouchement avait été extrêmement long, douloureux et difficile et j’étais persuadée que j’allais vivre la même chose mais seule. J’ai été très soutenue par l’équipe médicale, nous avons commencé,  j’ai poussé 2 fois. J’ai commencé à pousser une troisième fois quand on m’a dit « arrêtez de pousser ». Mon bébé était là, en moins de 10 minutes nous avions donné la vie. Je n’en revenais pas.

Ce qu’on ne vous avait pas dit et que vous auriez préféré savoir

J’ai pu être accompagnée par une équipe merveilleuse pour le suivi du CMV pendant ma grossesse. Mais quand j’ai appris au tout début que j’avais le CMV j’ai dû me dépatouiller seule pour avoir des infos, m’orienter. J’étais perdue et j’avais le sentiment que les médecins l’étaient aussi. J’ai eu la chance d’être orientée vers cette équipe grâce au témoignage d’une maman. Le CMV est trop peu connu par tous.

Votre produit fétiche pour vous ou bébé

Mon produit fétiche c’est la sonde Urgo Mia, qui me permet de faire des exercices de renforcement du périnée à domicile de manière hyper simple et ludique.